Brev från anhöriga till politiker och beslutsfattare

Vi har fått de anhörigas godkännande att lägga upp detta brev här.

———————–

Vi vill berätta om fem människor, Jessica, Aris, Marianne, Urban och Sasa.

De bor sedan flera år tillsammans i ett gruppboende och de har alla grava funktionshinder. De har utvecklingsstörning och  någon av dem i kombination med andra funktionshinder som synskada, autism, rörelsehinder m.m. Marianne är den enda av dem som pratar, dvs som vi så kallade vanliga gör. Det tar lite längre tid för henne att formulera sig och det som kommer kan vara oväntat, men ändå. Jessica visar tydligt vad hon vill eller inte, vad hon tycker om och vem hon tycker om genom sitt minspel, “prat” och kroppspråket inte minst. De har alla sin personlighet, sina trevliga och inte så trevliga sidor, precis som Du och jag. Det har inte varit alldeles friktionsfritt för dem att lära sig att bo tillsammans och fortfarande kan det bråkas, framför allt är det Marianne och Jessica, men de är en lite familj. Jessica är näst sist in, hon har bara bott där i 6 år och Urban har bara varit där i ett par år.

Men de är funktionshindrade, det finns saker som de inte förstår, de kan aldrig förstå ett abstrakt resonemang, det vet inte vad ordet ekonomi eller spara betyder. Det tar lång tid för dem att lära sig något nytt. Deras behov av trygghet och struktur är större än normalt, det är så de förstår världen och sammanhangen, de är så det vet vad som ska hända. De är inte heller så “gulliga” att det kommer att göras TV-serier om dem. Därför kommer de inte förstå vad som händer när de kastas ut från sina hem och placeras på andra gruppboenden tillsammans med andra människor som de inte känner. De kommer inte att förstå varför personalen som är deras trygghet och som de tycker om försvinner och ersätts av annan personal som de inte känner. En personal som naturligtvis också drabbas, de är engagerade, kunniga, har utvecklat Knäbäcksgången och de är empatiska och de kommer att bli saknade. Alla som bor på Knäbäcksgången har varit med om att en personal då och då försvinner men alla……

De kommer att må fruktansvärt dåligt, hur dåligt? Ja om Du tänker dig att Du plötsligt flyttas från Din familj och placeras i en annan så börjar vi närma oss. Du vet inte varför, Du är dessutom beroende av andra för Din mest personliga hygien, de som är runt omkring ska lära sig Ditt sätt att kommunicera, vilket tar tid. Man skulle kanske beskriva det som om någon skickar iväg Dig till ett annat land, utan att Du vet varför, helt främmande för Dig och Du är dessutom helt utlämnad till dem som finns runt Dig. Tror  Du att Du vågar lita på någon efter en sådan upplevelse?

Det här kommer att presenteras för Dig som ett ärende om nedläggning av Knäbäcksgången 6. Huset är i behov av renovering och det är  för dyrt och framtida generationer av utvecklingsstörda  vill inte bo så här, säger tjänstemännen,, hur man nu vet det? Nu vill vi berätta att de som bor där idag inte är så gamla Jessica är 34 år och hon och hennes familj lever förhoppningsvis länge än. Man kommer också att försäkra Dig om att alla fem kommer att erbjudas en ny lägenhet och att det här kommer att skötas på bästa sätt. Det är inte sant, hur ska det gå till att göra det på ett bra sätt? Lägenhet kommer de att erbjudas där som det finns platser lediga, som en tjänstman uttryckte det “alla kan inte bo i Limhamn- Bunkeflo”. Det spelar ingen roll, där bor de ju inte nu så vad det har med saken att göra är obegripligt. Det kommer inte att tas någon hänsyn till vem de är eller vem som redan bor där det finns plats, det har redan visat sig. Ett sådant resonemang bygger på att man  inte förstår att även utvecklingsstörda har ett känsloliv, man tror att de vänjer sig eller inte märker skillnaden. Man kommer  att säga som man sa till FUB (Föreningen för utecklingsstörda barn och ungdomar) att man har stängt andra gruppboende, placerat om dem som bodde där och det har gått bra. Vem har man frågat, personalen, andra tjänstemän inom Bo-LSS eller dem det faktiskt berör?

Vem ska se till att flyttningen från Knäbäcksgången kan gå så sakta att de hinner lära känna dem i det nya boendet, lära sig förstå kommunikationsmönster etc , finns det en massa extra personal?  Personalen på Knäbäcksgången måste vara där och ta hand om dem som är kvar och en inskolning tar månader minst om det ska fungera.

Beslutet är redan fattat har man också låtit förstå, och även om Du och de andra politikerna i nämnden inte har fattat beslut än så har åtminstone tjänstemännen gjort det. De har också låtit förstå att det politiska beslutet inte spelar någon roll, det kommer att bli som de bestämt.

De kanske har rätt i detta men Du har chansen att som politiker fatta ett väl informerat beslut, inte bara  baserat på vilken eller hur mycket information som tjänstmännen väljer att ge dig. Det kan innebära att Du fattar samma beslut som tjänstemännen men då vet Du ialla fall vem Du beslutar om. Vi vill också att Du ska förstå konsekvensen av ett beslut fattat på ekonomiska grunder och där människors värde inte skattas högt, i alla fall inte om de är gravt funktionshindrade. Vi tycker också att det är viktigt att Du som politiker får veta att det finns föräldrar som håller sina funktionshindrade vuxna barn hemma av rädsla för vad de kan drabbas av om man låter dem flytta hemifrån och med det bli beroende av kommunens tjänstemän.

 

Vi som skriver detta är Jessicas mamma Eva, Mariannes syster Riitta och Sasas syster Maria och vi träffar gärna Dig eller Du kanske vill träffa Marianne, Sassa, Aris , Jessica och Urban.

Eva Mellsop Nyman           Maria xxx                Riitta xxx